La Paz – Viernes 31 de Agosto de 2018 | Unidad de Comunicación
“Síndrome Wiskott Aldrich”, “Síndrome de Sanfilippo” y “Síndrome de Kartagener una ciliopatía interesante” son las investigaciones premiadas por el Ministerio de Salud durante la “IV Jornada Científica Boliviana Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”, desarrollada del 29 al 31 de agosto en la ciudad de La Paz.
“Durante tres días tuvimos 22 excelentes exposiciones y hoy finalmente premiamos al primer lugar el Dr. Álvaro Fernando Peñaloza Salazar (médico en genética) con su trabajo científico Síndrome Wiskott Aldrich, quién tuvo una exposición sobresaliente según el Comité Científico”, informó este viernes la jefa de la unidad de Discapacidad y Rehabilitación Habilitación Bio-Psico-Social del Ministerio de Salud, Andrea Oropeza.
Desde la gestión 2015, estas jornadas científicas tienen el fin de identificar el diagnóstico y manejo de estas enfermedades para ampliar el conocimiento de profesionales de salud.
“Lo que se busca con estas jornadas es dar a conocer a los profesionales en salud que estas enfermedades (generalmente de causa genética) existen en el mundo y se debe dar una atención especializada al paciente”, remarcó.
El pasado 28 de febrero, el Ministerio de Salud en coordinación con la Universidad Mayor de San Andrés lanzó el “I Concurso Científico de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes” dirigido a especialistas, profesionales y estudiantes de medicina.
Desde entonces 30 revisiones bibliográficas, casos clínicos y estudios fueron evaluados por el Comité Científico conformado por ambas instituciones.
El segundo lugar corresponde a la doctora Darinka Teresa Contreras con el “Reporte de un caso de síndrome de Sanfilippo diagnosticado mediante exoma” y el tercer puesto recayó en Rolando González (especialista en pediatría) con el “Síndrome de Kartagener una ciliopatía interesante”.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) el diagnóstico de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes pueden demorar entre 5 a 10 años.
“Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes no sólo se presentan en los recién nacidos, sino también pueden generarse en personas de 20, 30 y 40 años”, dijo la profesional.
En el caso de Bolivia hasta el momento las más identificadas son 12 enfermedades: Hemofilia, Craneosinostosis, Errores Congénitos del Metabolismo, Enfermedades Lisosomales, Síndrome Morquio, Ancodroplasias, Síndrome de Goldenhar, Pierre Robin, Apert, Pfeiffer, Defectos de la Diferenciación Sexual y Distrofias Musculares de Becker.
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